Anne-Dauphine et son mari menaient une existence heureuse jusqu’à ce 1er mars 2006 où ils ont appris que leur petite Thaïs, 2 ans, allait vers une mort inéluctable…

Propos recueillis par Laurence Meurville

J’aime regarder les traces des petits pieds sur le sable mouillé. En cette fin d’été, sur une plage de Bretagne, je constate que Thaïs marche d’une façon spéciale : son pouce tourne vers l’extérieur. Peut-être un vague problème de pieds plats ? Par acquit de conscience, à l’automne, nous allons consulter un orthopédiste. Il ne trouve rien. Rendez-vous est pris dans un hôpital pour enfants. Constat identique. « Voyez quand même un neurologue », conseille le médecin. De rendez-vous en examens médicaux, le diagnostic, implacable, finit par tomber ce 1er mars, jour des deux ans de Thaïs : « Votre petite fille… maladie génétique grave… atteinte dégénérative… espérance de vie très limitée… » Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. « Leucodystrophie métachromatique. » Un nom barbare, imprononçable, inacceptable, autant que la maladie qu’il dévoile et qui va si mal à notre petite princesse.
Au milieu de ce chaos, une lueur, une douce parenthèse suspendue comme par magie au-dessus de l’orage : Thaïs rayonnante souffle ses deux bougies et ouvre en riant ses cadeaux. Gaspard, 4 ans, chante à tue-tête un « joyeux anniversaire » à sa petite sœur. Nos enfants nous indiquent le chemin à suivre. Essayer, comme eux, de vivre le présent. C’est une question de survie. Une attitude à vivre à deux : Loïc, mon mari, approuve. Nous serons unis dans cette épreuve, envers et contre tout.
Nous voulons en savoir plus pour nous préparer à livrer au mieux la bataille. Accompagnés de Thaïs, nous allons consulter un professeur, spécialiste de la maladie. « La science ne peut lui apporter aujourd’hui d’espoir de guérison. » À la fin de la consultation, en rhabillant notre fille, je lui dis : « Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu’a dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C’est très triste, c’est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t’aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets, mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. »
Avant l’annonce de la maladie, nous avions mille projets pour Thaïs. De quoi remplir toute une vie. Maintenant, l’espace-temps se raccourcit. Mais cela ne change pas l’essentiel d’une existence : grandir dans l’amour. Oui, Thaïs apprendra l’amour. La vie de Thaïs sera plus courte, mais aussi plus dense. Plus intense.
Au cours des mois et années qui suivent, l’évolution de la maladie suit le cours infernal annoncé par les médecins, transformant peu à peu notre vie. Nous nous organisons. D’abord seuls. Puis, nous apprenons à accepter l’aide des autres, de tant d’autres. Autour de nous, une magnifique chaîne d’amour et de solidarité se crée.
Chaque jour, Thaïs nous donne des leçons de vie et de bonheur. Elle affronte le handicap et les souffrances parfois très intenses avec un courage qui force notre admiration et nous fait aller de l’avant. Son sourire conquiert et apaise tous ceux qui l’approchent. Alors même qu’elle ne marche plus, qu’elle ne voit plus, qu’elle ne parle plus, qu’elle ne peut plus s’alimenter, elle accueille la vie telle qu’elle se présente. Avec elle, nous parvenons à relever ce défi : « Ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »
J’avais promis à ma petite fille malade de lui transmettre tout l’amour du monde. Je m’y suis appliquée pendant un an et demi. Mais un jour, j’ai compris. Mon professeur d’amour, c’est elle ! Désormais privée de tout, elle aime, de toutes ses forces. L’amour de Thaïs ne s’impose pas, il s’expose. Sans carapace, sans armure ni rempart.
Maintenant, ma petite Thaïs n’est plus de ce monde. Et pourtant, elle n’a jamais été aussi présente. Je suis si bien avec elle. Et elle continue de me faire grandir.