Rencontre. Avec son film-documentaire Et les Mistrals gagnants, la réalisatrice Anne-Dauphine Julliand nous emmène à la rencontre de cinq enfants malades. Une leçon de vie intimement liée à son histoire personnelle.

Propos recueillis par Emmanuel Querry.

Deux petits pas sur le sable mouillé, son livre témoignage racontant sa vie de mère de quatre enfants faisant face à la maladie de sa fille Thaïs – atteinte de leucodystrophie et décédée à l’âge de 3 ans trois quarts – a touché le cœur de plus de 260 000 lecteurs à travers le monde. Aujourd’hui, Thaïs aurait 13 ans et Anne-Dauphine Julliand poursuit son combat pour la vie avec Azylis, son autre fille, atteinte de la même maladie et ayant reçu une greffe de moelle osseuse il y a dix ans. C’est donc avec cette lourde expérience qu’elle est allée à la rencontre de cinq enfants malades pour leur donner la parole dans Et les mistrals gagnants, un documentaire émouvant et rempli d’espérance.

Votre film Et les mistrals gagnants reçoit un accueil populaire, ce qui est rare pour un documentaire, comment l’expliquez-vous ?

C’est magnifique ! J’ai l’impression que le message passe. Les spectateurs ressortent les yeux rouges mais également avec un grand sourire. Il y a un réel enthousiasme autour du film. Et la grosse surprise est de voir que dans les salles, parmi les spectateurs, il y a beaucoup de jeunes. Il y a donc une véritable adhésion. Je pense que quelles que soient les personnes qui voient le film, elles perçoivent que ce n’est pas un documentaire sur la maladie mais que le propos est de montrer ces enfants dans la perspective de la vie. Pour eux la vie et la mort sont liées. Ils vivent dans l’instant présent.

Que ressentez-vous d’avoir ainsi réussi à mener à bien ce projet ?

C’est l’aboutissement de trois ans de travail. De le proposer au public et que les spectateurs se l’approprient, c’est beau. C’est un vrai partage. C’est le même sentiment que lorsque je faisais un cadeau à mes parents quand j’étais petite, lorsque je préparais le paquet et que je leur donnais.

Vous réalisez ce film, mais d’une manière discrète, pas de voix off, juste les propos des enfants. Pourquoi ce choix ?

Le principe du film c’est de donner la parole aux enfants. Il fallait absolument que nous adultes, on se fasse le plus discrets possible. Par exemple, avec le chef opérateur, nous avons fait le choix de mettre sa caméra sous l’épaule, pour être à la hauteur des enfants. C’était important de ne pas les filmer de haut avec notre regard de grand.

Comment expliquer la force de vie de ces enfants qui malgré, ce qu’ils vivent, emploient des mots si simples et tellement empreints de maturité comme « c’est la vie » ou « rien ne nous empêche d’être heureux » ?

Les enfants ont tout compris. Quand on est enfant, on a conscience de ce qu’est la vie. En plus, ils n’ont aucun tabou. Ils ont une conception éclairée de ce que sont la vie, la mort. Si ce fim sonne juste, c’est parce que les enfants sont capables de parler de choses compliquées avec des mots simples. Par exemple, ils parlent de la mort sans « chichis ». Ils savent regarder la vie en face. Quand Tugdual nous regarde dans les yeux et nous dit : « Rien ne nous empêche d’être heureux », il l’a vécu, c’est son expérience qui parle. C’est empreint de sagesse.

Ce film est lié à votre propre histoire. Le 29 février est le jour anniversaire de Thaïs. Votre fille aurait 13 ans aujourd’hui. Après toutes ces années, que ressentez-vous ?

C’est de plus en plus abstrait, cet anniversaire. Je ne sais pas ce que cela fait d’avoir une fille de 13 ans. Récemment, la famille du petit Gaspard a vécu la même chose. Il a ému les réseaux sociaux en luttant courageusement contre la maladie et est finalement décédé à 3 ans trois quarts comme Thaïs. Donc pour moi, à la fois cet anniversaire ne représente rien car ma fille n’aura jamais 13 ans, mais plus les années passent et plus je la sens petite et grande à la fois.

Vous avez vécu un véritable chemin de croix avec la maladie de Thaïs puis d’Azylis. Quel est aujourd’hui votre rapport à la mort ?

Je préfère parler de mon rapport à la vie. Car comme beaucoup, je n’ai pas envie de mourir. Comme Tugdual dans le film, je pense que « rien n’empêche d’être heureux ». On est conscient de ce qu’est la vie. La vie, c’est un instant après l’autre. Mon rapport à la vie a changé en cela.

Vous êtes croyante, catholique, qu’aimeriez-vous transmettre de spirituel à vos enfants et aux personnes qui vous suivent ?

Je crois qu’il faut avoir confiance. Avoir confiance dans la vie, en soi, dans la nature humaine. J’aime le poème de William Henley, qui dit : « Dans de cruelles circonstances, / Je n’ai ni gémi ni pleuré, / Meurtri par cette existence, / Je suis debout bien que blessé », et il termine par « Je suis le capitaine de mon âme » (Invictus, de William Ernest Henley, ndlr).

Que diriez-vous aux personnes qui n’ont pas la foi ?

D’abord, d’avoir confiance en soi. On est souvent capable parce qu’on croit en soi. Quand on est croyant, ça s’appelle la grâce. Moi, je crois en Dieu. C’est ma lanterne. Cependant on n’est pas épargné par la vie parce que l’on croit en Dieu. Mais je suis convaincu que Dieu aime tout le monde, même ceux qui ne croient pas en lui. Ambre dans le film dit : « L’important c’est d’aimer. » Le plus important c’est cela : aimer et être aimé. Cet amour me permet d’éprouver de la joie.

Avez-vous une prière favorite ?

Celle qui vient spontanément.

Votre passage des Évangiles préféré ?

Je n’en ai pas de préféré, car justement les Écritures, on peut les lire différemment à chaque fois. Certains passages nous parlent plus particulièrement à certains moments et le même texte peut nous interpeller de différentes manières. On est toujours dans une redécouverte en fonction de ce que l’on vit.

Votre saint ou sainte préférée ?

J’aurais tendance à vous donner la même réponse, bien que j’aie une affection toute particulière pour la petite Thérèse (sainte Thérèse de Lisieux, ndlr).

Votre plus beau souvenir ?

La vie ne se définit pas par un moment particulier. Il y a plein d’images qui me viennent. Il y a évidemment ma rencontre avec Loïc, la naissance de mes enfants. Mais il y a aussi les derniers instants avec Thaïs, j’en ai d’ailleurs été surprise.